Een moment dat Elsemieke Grave nooit meer zal vergeten. Haar zoontje Hugo was nog maar vier weken oud toen zij en haar gezin te horen kregen dat hij neuroblastoom heeft, een vorm van kinderkanker. Sindsdien staat hun leven volledig in het teken van behandelingen, ziekenhuisdagen, onzekerheid en de voortdurende angst om wat er daarna komt.
Maar juist op een van de zwaarste momenten gebeurde iets kleins dat voor Elsemieke voelde als een enorm lichtpunt.
Hugo was net begonnen met chemotherapie en bestraling. Hij was ontzettend ziek, slap, misselijk en had nauwelijks energie. Als ouder ziet Elsemieke haar kleine baby worstelen met een behandeling die voor niemand gemakkelijk is om aan te zien.
En dan gebeurt het onverwachte.
Hugo lacht voor het eerst.
„Ik moet ontzettend hard huilen“, schrijft Elsemieke over dat bijzondere moment. Niet alleen omdat de situatie zo verdrietig is, maar ook omdat er tegelijkertijd zoveel liefde, ontroering en ongeloof door haar heen gaat.
Daar ligt haar kleine jongetje, zo ziek en zo kwetsbaar, en toch vindt hij ergens de kracht om naar zijn ouders te lachen.
Voor Elsemieke krijgt dat lachje daardoor een betekenis die veel groter is dan alleen een vrolijk moment.
Het voelt als een teken van de veerkracht van haar kind.
EEN KLEIN LACHJE IN EEN DONKERE PERIODE
Hoe slecht Hugo zich ook voelt, hij blijft zijn ouders aankijken met zijn grote blauwe ogen. En langzaam komen de lachjes vaker.
Voor Elsemieke voelen die momenten als kleine lichtpuntjes in een periode waarin de dagen vooral zwaar en donker zijn.
Ze beschrijft hoe het soms bijna lijkt alsof Hugo zijn moeder gerust wil stellen: rustig maar, mama.
De werkelijkheid is ondertussen hard. Het gezin probeert voortdurend alert te blijven. Hoe gaat het met Hugo? Hoe zijn zijn luiers? Kan hij nog zelfstandig drinken? Blijft de voeding binnen? Heeft hij pijn? Heeft hij koorts? Zijn veranderingen het gevolg van de behandeling of iets waar ze zich zorgen over moeten maken?
Het zijn vragen waar ouders normaal gesproken nauwelijks bij stilstaan, maar die in hun nieuwe werkelijkheid voortdurend door hun hoofd spelen.
Ze proberen grip te krijgen op een situatie waarin ze eigenlijk geen enkele grip hebben.
„WE ZIJN VOLLEDIG UITGEPUT“
Op een bepaald moment stuurt een verpleegkundige Elsemieke en haar partner naar buiten.
„Ga samen maar even een rondje wandelen. Ik blijf bij Hugo.“
Het gezin is volledig uitgeput. De energie waarvan ze dachten dat ze die nog hadden, lijkt verdwenen.
Toch gaan ze naar buiten.
De zorgen verdwijnen niet, maar voor even kunnen ze letterlijk ademhalen.
En tijdens die wandeling gebeurt opnieuw iets bijzonders: ze beginnen te praten over Hugo’s toekomst.
Over hoe hij later misschien als puber zal zijn. Over de keuzes die hij zelf zal maken. Over de discussies die ze ooit met hem zullen voeren. Ze maken zelfs grappen over de puberstreken die hen mogelijk te wachten staan.
Ze lachen.
En voor een kort moment voelt Hugo’s toekomst weer vanzelfsprekend.
Juist dat is wat humor in zo’n onvoorstelbare periode kan betekenen.
De angst verdwijnt niet. De ziekte is niet ineens weg. Maar door samen te lachen ontstaat er even ruimte om alles te dragen.
HET LEVEN DAT ZE ZO MISSEN
Tegelijkertijd merkt Elsemieke hoe sterk ze verlangt naar het leven van vóór de diagnose.
Naar de kleine, gewone dingen.
Naar nadenken over wat er ’s avonds gegeten wordt. Naar oppas regelen. Naar kraambezoeken. Naar beschuit met muisjes. Naar tijd doorbrengen met haar kinderen zonder dat ziekte en ziekenhuiszorg voortdurend op de achtergrond aanwezig zijn.
Ze mist vooral de fijne tijd die ze zich met haar baby had voorgesteld.
De periode die eigenlijk gevuld had moeten zijn met genieten, ontdekken en samen herinneringen maken, werd overschaduwd door een zware diagnose.
Een arts vertelt haar dat ze vertrouwen moet hebben in de tijd.
Op dat moment kan Elsemieke daar nauwelijks iets mee.
„De tijd? Ik heb geen tijd.“
Ze wil dat de nachtmerrie stopt. Ze wil dat Hugo beter wordt. Ze wil haar kind zien opgroeien zonder voortdurend bang te zijn.
Maar maanden later begint die uitspraak een andere betekenis te krijgen.
MAANDEN LATER KOMT ER MEER RUST
Hugo heeft uiteindelijk bijna vier maanden met tussenpozen in het ziekenhuis gelegen.
Na zijn behandeling werd hij bovendien ziek van een zware verkoudheid waar hij door zijn verzwakte toestand moeilijk bovenop kwam.
Maar opnieuw bleek tijd belangrijk.
Langzaam krabbelde Hugo op.
En uiteindelijk mocht hij weer naar huis.
Daar groeide hij verder.
De baby die zoveel heeft meegemaakt, ontwikkelt zich ondertussen steeds meer zoals andere kinderen van zijn leeftijd. Zijn blonde haren komen terug, hij is vrolijk en nieuwsgierig en lijkt zelf nauwelijks te beseffen wat hij allemaal heeft doorstaan.
Hij kruipt rond, ontdekt de wereld, kijkt achterom, lacht en gaat verder.
Alsof vooruitkijken voor hem de normaalste zaak van de wereld is.
„JE KUNT MEER AAN DAN JE DENKT“
Voor Elsemieke en haar gezin blijft de angst aanwezig, maar er komt langzaam weer meer ritme in het dagelijks leven.
De zorgen zijn er nog steeds, alleen voelen ze iets dragelijker.
De afgelopen maanden hebben haar geleerd dat een mens soms veel meer kan verdragen dan hij ooit voor mogelijk had gehouden.
Dat je kunt functioneren met nauwelijks slaap.
Dat je soms denkt dat je echt niet meer kunt, maar vervolgens toch ergens nog een klein beetje kracht vindt om verder te gaan.
Niet omdat het gemakkelijk is.
Maar omdat je doorgaat omdat het moet.
En misschien is dat precies wat Elsemieke het meest raakt aan haar zoon.
Hugo kijkt vooruit. Hij ontdekt. Hij groeit. Hij lacht. Hij gaat door.
Zijn kleine lachje tijdens een van de zwaarste momenten van zijn behandeling werd daardoor veel meer dan zomaar een lachje.
Het werd een herinnering aan wat er ondanks alle angst nog steeds aanwezig is: liefde, hoop en de ongelooflijke veerkracht van een kind.
En terwijl Elsemieke steeds meer vertrouwen probeert te vinden, blijft één gedachte overeind:
de tijd doet zijn werk, Hugo groeit en stap voor stap komt er weer ruimte voor het gewone leven.
